{"id":111,"date":"2023-08-22T10:37:56","date_gmt":"2023-08-22T08:37:56","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.popaia.fr\/blogpopaia\/?p=111"},"modified":"2023-08-22T10:37:57","modified_gmt":"2023-08-22T08:37:57","slug":"handiparentalite-defis-et-solutions-pour-les-parents-en-situation-de-handicap","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/popaia.fr\/blog\/index.php\/2023\/08\/22\/handiparentalite-defis-et-solutions-pour-les-parents-en-situation-de-handicap\/","title":{"rendered":"Handiparentalit\u00e9 : D\u00e9fis et solutions pour les parents en situation de handicap"},"content":{"rendered":"\n

L’handiparentalit\u00e9 fait encore l\u2019objet de m\u00e9connaissance et de stigmatisation dans notre soci\u00e9t\u00e9 actuelle. Pour les personnes en situation de handicap physique, sensoriel ou mental, le d\u00e9sir de devenir parents se heurte donc bien souvent \u00e0 de nombreuses appr\u00e9hensions. Elle peuvent \u00eatre confront\u00e9es \u00e0 des d\u00e9fis uniques et tr\u00e8s sp\u00e9cifiques lors de la grossesse et de l’\u00e9ducation de leurs enfants. Ce mois-ci Popaia donne la parole aux principaux int\u00e9ress\u00e9s et fait le point avec eux sur les d\u00e9fis du quotidien et les solutions qui peuvent \u00eatre mises en place pour une parentalit\u00e9 adapt\u00e9e et \u00e9panouie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Les d\u00e9fis majeurs de l’handiparentalit\u00e9 : entre pr\u00e9jug\u00e9s et acc\u00e8s aux soins adapt\u00e9s<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Lorsqu’une femme en situation de handicap tombe enceinte, elle fait face \u00e0 des pr\u00e9jug\u00e9s tenaces de la part de la soci\u00e9t\u00e9 et parfois m\u00eame du corps m\u00e9dical. Par manque de formation, il n\u2019est pas rare que certains professionnels de sant\u00e9 expriment leurs doutes quant \u00e0 leur capacit\u00e9 \u00e0 assumer une grossesse et \u00e0 devenir parent, ce qui peut parfois mener \u00e0 un manque de suivi m\u00e9dical ad\u00e9quat.<\/p>\n\n\n\n

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Comme le souligne Rafaela Gunsett<\/a>, accompagnante p\u00e9rinatale, \u00ab\u00a0Pendant longtemps, et encore aujourd’hui, les personnes en situation de handicap sont infantilis\u00e9es, leur sexualit\u00e9 est tabou tout comme leur d\u00e9sir d’enfant. Ces pr\u00e9jug\u00e9s engendrent de fausses croyances et des comportements inadapt\u00e9s, comme par exemple \u00ab\u00a0une femme en fauteuil roulant ne peut pas allaiter\u00a0\u00bb. Les parents en situation de handicap peuvent donc parfois sentir une pression suppl\u00e9mentaire pour r\u00e9ussi \u00e0 \u00ab\u00a0bien\u00a0\u00bb s’occuper de leur b\u00e9b\u00e9. Parfois, ils vont \u00e9viter de demander de l’aide pour justement prouver qu’ils sont tout aussi capables d’\u00eatre de bons parents que n’importe qui. Il existe \u00e9galement une n\u00e9gligence de suivi gyn\u00e9cologique par manque r\u00e9el d’acc\u00e8s aux soins pour certaines femmes porteuses de handicap et notamment des informations non adapt\u00e9es aux personnes avec des troubles sensoriels. Une autre probl\u00e9matique est lorsque c’est le co-parent (p\u00e8re\/m\u00e8re) qui est en situation de handicap, l’aidant naturel \u00e9tant tr\u00e8s souvent la future m\u00e8re il faut alors trouver une alternative pour la fin de grossesse et pendant le s\u00e9jour \u00e0 la maternit\u00e9.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Trouver des informations sur la grossesse adapt\u00e9es \u00e0 leur situation peut s’av\u00e9rer compliqu\u00e9 pour les parents en situation de handicap. Les ressources, comme les livres, les sites web et les cours pr\u00e9nataux, ne sont pas toujours accessibles ou adapt\u00e9es \u00e0 leurs besoins sp\u00e9cifiques. Cette situation peut entra\u00eener un sentiment d’isolement et d’ignorance, les privant ainsi des connaissances essentielles pour une grossesse sereine.<\/p>\n\n\n\n

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Pour Dany N’SOSSOLO<\/a>, qui a perdu la vue progressivement dans son adolescence suite \u00e0 une maladie, devenir p\u00e8re a \u00e9t\u00e9 un grand \u00e9v\u00e9nement. M\u00eame s\u2019il avait peu d\u2019appr\u00e9hension, \u00e7a n\u2019a pas toujours \u00e9t\u00e9 facile. \u00ab\u00a0Lors de la grossesse de ma compagne, je n\u2019ai pas eu d\u2019accompagnement. Le suivi s\u2019est fait normalement, comme pour tout le monde. Ce n\u2019est qu\u2019apr\u00e8s que j\u2019ai appris que les \u00e9chos 3D existaient, pouvant me permettre de toucher la forme du foetus et du b\u00e9b\u00e9 pendant son d\u00e9veloppement intra ut\u00e9rin. Mais malheureusement, les professionnels ne sont pas assez inform\u00e9s sur le sujet.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Pour lui comme pour de nombreux parents en situation de handicap, l’\u00e9ducation d’un enfant demande une organisation quotidienne souvent complexe car les d\u00e9fis logistiques peuvent \u00eatre amplifi\u00e9s. L’accessibilit\u00e9 des lieux publics, des \u00e9tablissements scolaires et des services de garde peut \u00eatre un obstacle majeur. De plus, certaines t\u00e2ches domestiques, comme le bain de l’enfant, le biberon, l\u2019administration de m\u00e9dicaments ou le changement de couches, peuvent \u00eatre physiquement exigeantes, rendant n\u00e9cessaire un soutien suppl\u00e9mentaire.<\/p>\n\n\n\n

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Selon Dany, \u00ab\u00a0\u00catre p\u00e8re et avoir une c\u00e9cit\u00e9, c\u2019est vraiment toute une question d\u2019organisation. Les principales difficult\u00e9s, on y est confront\u00e9 lorsque l\u2019enfant est nourrisson car il ne parle pas et ne peut pas exprimer un probl\u00e8me ou d\u00e9crire ce qu\u2019il ressent. Le sens de la vue devient indispensable dans certaines situations (lorsque l\u2019enfant se blesse en faisant du 4 pattes, qu\u2019il commence \u00e0 marcher ou qu\u2019il met \u00e0 la bouche des objets). Dans ces cas, la surveillance visuelle d\u2019une tierce personne devient indispensable. Tout comme dans certaines situations du quotidien o\u00f9 la vigilance doit \u00eatre maximale pour tout ranger et ne rien laisser trainer. Par exemple, je me suis d\u00e9j\u00e0 retrouv\u00e9 chez moi \u00e0 chercher mon thermom\u00e8tre. Mon fils l\u2019avait bouger. J\u2019\u00e9tais seul et je devais lui prendre la temp\u00e9rature. \u00c9tant tellement emb\u00eat\u00e9, j\u2019ai utilis\u00e9 une application qui me permet de faire un appel vid\u00e9o chez un tiers pour qu\u2019il me guide et m\u2019aide \u00e0 le retrouver. Il m\u2019arrive de faire des appels vid\u00e9os avec des proches dans d\u2019autres cas : lorsque des ordonnances \u00e9crites ou des notices ne sont ni en braille ni lisibles avec mon outil de lecture vocale <\/em>Blaze<\/em><\/a> ou encore lorsque je dois v\u00e9rifier les selles de mon fils par exemple.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Des outils et solutions pour une handiparentalit\u00e9 \u00e9panouie<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Face aux d\u00e9fis de l’handiparentalit\u00e9, il est essentiel de d\u00e9velopper les outils et solutions qui peuvent faciliter le parcours des parents en situation de handicap. Dans cette deuxi\u00e8me partie, nous explorerons quelques exemples d’approches et de ressources qui peuvent \u00eatre utiles pour une grossesse et une parentalit\u00e9 \u00e9panouies.<\/p>\n\n\n\n

Il semble tout d\u2019abord primordial de sensibiliser et de former les professionnels de sant\u00e9 afin qu’ils soient mieux inform\u00e9s sur les sp\u00e9cificit\u00e9s de l’handiparentalit\u00e9. Cela permettra d’am\u00e9liorer l’acc\u00e8s aux soins m\u00e9dicaux appropri\u00e9s et d’offrir un soutien adapt\u00e9 aux parents en situation de handicap tout au long de la grossesse et de l\u2019\u00e9ducation de l\u2019enfant. Certaines aides financi\u00e8res et techniques existent mais il n\u2019est pas toujours simple de les trouver. Dany, par exemple, a pu b\u00e9n\u00e9ficier de l\u2019aide du Centre Papillon \u00e0 Bordeaux<\/a> qui n\u2019existe malheureusement plus.<\/p>\n\n\n\n

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\u00ab\u00a0Le centre m\u2019a beaucoup aid\u00e9. Il y avait une \u00e9quipe sp\u00e9cifique compos\u00e9e d\u2019infirmiers et de sage femmes qui accompagnaient les futurs parents et parents en situation de handicap moteur et\/ou sensoriel. Il est vraiment dommage que cette structure n\u2019existe plus. L\u2019aide d\u2019une instructrice de locomotion du SAVS m\u2019a \u00e9galement permis de me former pour la gestion de toutes les t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res, de la vie familiale, de l\u2019aide aux soins et \u00e0 la pr\u00e9paration des repas lors de la naissance.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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Comme le pr\u00e9cise Rafaela, \u00ab\u00a0Il existe de nombreuses ressources et aides techniques pour les parents en situation de handicap. Parmis les moins connues il y a la possibilit\u00e9 de faire appel aux <\/em>TISF<\/em><\/a>, le droit \u00e0 la <\/em>PCH parentalit\u00e9<\/em><\/a>\u00a0 (prestation de compensation du handicap) qui comprends un forfait aide humaine et un forfait aide technique, la <\/em>SAPPH<\/em><\/a> (Service d’Accompagnement \u00e0 la P\u00e9rinatalit\u00e9 et \u00e0 la parentalit\u00e9 pour les parents\u00a0 en situation de Handicap) qui propose une unit\u00e9 mobile ressource et un service d’accompagnement pour guider notamment dans le choix des aides techniques. Mais malgr\u00e9 ces ressources, il me semble que la sensibilisation du grand public et du monde m\u00e9dical serait encore bien n\u00e9cessaire pour permettre une handiparentalit\u00e9 sereine.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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Pour pallier les difficult\u00e9s d\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces aides, les parents en situation de handicap cherchent souvent \u00e0 se documenter sur internet. La cr\u00e9ation de ressources en ligne adapt\u00e9es aux parents en situation de handicap est donc essentielle. Des sites web, des vid\u00e9os et des forums offrant des informations et des t\u00e9moignages pertinents peuvent aider ces parents \u00e0 se sentir mieux inform\u00e9s, soutenus et connect\u00e9s \u00e0 une communaut\u00e9 qui partage les m\u00eames exp\u00e9riences.<\/p>\n\n\n\n

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Dany a par exemple trouv\u00e9 beaucoup de soutien dans un groupe de parole : \u00ab\u00a0Gr\u00e2ce au <\/em>groupe Facebook Handiparentalit\u00e9<\/em><\/a>, j\u2019ai pu partager et trouver des r\u00e9ponses avec les parents concern\u00e9s par diff\u00e9rents handicaps. Au quotidien, l\u2019\u00e9ducation de mon enfant est bien souvent faite d\u2019astuces et de techniques partag\u00e9es. Pour l\u2019administration des m\u00e9dicaments, j\u2019ai par exemple pr\u00e9-gradu\u00e9 tactilement une seringue classique pour me permettre de donner la bonne dose de Doliprane ou de sirop. Lorsque les bo\u00eetes de m\u00e9dicaments ne sont pas en braille, j\u2019utilise <\/em>PenFriend<\/em><\/a>, un \u00e9tiqueteur vocal qui me permet d\u2019enregistrer le nom du m\u00e9dicament et son dosage sur une \u00e9tiquette que je colle sur la bo\u00eete et que je peux \u00e9couter. Pour prendre la temp\u00e9rature de mon fils, je me suis dot\u00e9 d\u2019un <\/em>thermom\u00e8tre parlant<\/em><\/a>. Il y a donc beaucoup d\u2019outils disponibles mais certains manquent encore. On pourrait par exemple imaginer que le principe de l\u2019application <\/em>Be My Eyes<\/em><\/a> (gr\u00e2ce \u00e0 un appel de vid\u00e9o en direct, des b\u00e9n\u00e9voles voyants fournissent aux utilisateurs aveugles et malvoyants une assistance visuelle) s’\u00e9tend \u00e0 des sujets sp\u00e9cifiques comme la p\u00e9diatrie.\u00a0\u00bb<\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

Face aux difficult\u00e9s des parents en situation de handicap, des solutions existent. Mais la sp\u00e9cificit\u00e9 de chaque handicap impose bien souvent des outils et ressources sur-mesure qu\u2019il est parfois difficile de trouver ou qui n\u2019existent pas mais qu\u2019il serait int\u00e9ressant de cr\u00e9er. L\u2019acc\u00e8s aux solutions du quotidien, aux aides techniques, aux possibilit\u00e9s d\u2019\u00e9quipements et d\u2019am\u00e9nagements adapt\u00e9s est donc un enjeu majeur. Et la cr\u00e9ation de nouvelles ressources ouvrirait une voie vers l\u2019\u00e9panouissement et l\u2019autonomie des handiparents.<\/p>\n\n\n\n

L’handiparentalit\u00e9 pr\u00e9sente des d\u00e9fis uniques, mais elle est aussi le reflet de la r\u00e9silience et de la force de ces parents extraordinaires. En reconnaissant les probl\u00e9matiques majeures auxquelles ils sont confront\u00e9s et en proposant des outils et des solutions adapt\u00e9es, nous pouvons cr\u00e9er un environnement plus inclusif, o\u00f9 chaque parent a la possibilit\u00e9 d’\u00e9lever son enfant dans des conditions \u00e9panouissantes. L’handiparentalit\u00e9 est une richesse pour la soci\u00e9t\u00e9, et il est de notre responsabilit\u00e9 collective de soutenir et de valoriser ces parents d’exception.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L’handiparentalit\u00e9 fait encore l\u2019objet de m\u00e9connaissance et de stigmatisation dans notre soci\u00e9t\u00e9 actuelle. Pour les personnes en situation de handicap physique, sensoriel ou mental, le d\u00e9sir de devenir parents se heurte donc bien souvent \u00e0 de nombreuses appr\u00e9hensions. 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